designerbaby

Amerikanen knutselen aan het DNA van menselijke embryo’s. Het genezen van erfelijke aandoeningen is nabij, maar mogen we sleutelen aan beginnend menselijk leven? Wet – en regelgeving lopen achter op de wetenschappelijke ontwikkelingen en dat doet de alarmbellen rinkelen.

Alleen in China is ooit de genetische informatie van menselijke embryo’s aangepast. Tot nu. Gisteren kwam naar buiten dat in Oregon de techniek CRISPR is toegepast op menselijke embryo’s, maar over de resultaten wordt nog weinig losgelaten. Bijzonder nieuws, want of het ook is toegestaan is onduidelijk.

De techniek maakt het mogelijk om genen die leiden tot een erfelijke aandoening te vervangen door gezonde genen. Shoukhrat Mitalipov van Oregon Health and Science University paste dit toe op embryo’s gecreëerd met gedoneerd sperma van mannen met een (nog geheim gehouden) erfelijke ziekte. Zieke genen werden vervangen door gezonde.

Tegen MIT Technology Review, die het nieuws bracht, wilde Mitalipov niet reageren en ook zijn er nog geen resultaten bekend. Toch laten andere betrokkenen bij het project wel van zich horen: zij vertelden het blad dat er inderdaad geëxperimenteerd is met de gentechnologie op menselijke embryo’s.

De genetische modificatie is op meer embryo’s toegepast dan tot nu toe in China is gedaan. De resultaten zouden nu ook beter zijn: de modificatie is veiliger, omdat er minder onbedoelde genen (naast het aan te passen zieke gen) veranderd waren. Daarbij was het ‘mozaïek-effect’ minder: het lukte beter om alle cellen van het embryo aan te passen, in plaats van een paar. Stel dat deze paarcellige embryo's zouden opgroeien. Dan zou een kind dat normaal een ernstige genetische ziekte zou hebben hier nu van genezen zijn.

IVF

Duidelijke regels zijn er niet

Waar ligt de grens tussen een experimenteel onderzoek en echt een levend wezen creëren? Er zijn erg veel tegenstanders met angst: bij het aanpassen van de genen wordt de kiembaan veranderd, wat betekent dat alle nakomelingen dezelfde aanpassing hebben. Effecten hiervan zijn onbekend. 

Bovendien roept het veel ethische vragen op. Krijgen ouders de keus hun ongeboren kind te genezen van een ernstige aandoening? Of krijgen we de designerbaby, waarbij we kunnen kiezen of kinderen blauwe of bruine ogen krijgen? In theorie is dit mogelijk. Officieel is het knutselen met menselijke embryo’s in Nederland verboden, maar wet- en regelgevingen liggen nog enorm achter op de wetenschappelijke ontwikkelingen.

Ook in Amerika zijn de regels onduidelijk. In februari werd er een rapport uitgebracht van het National Academy of Sciences, waarin prominente wetenschappers het knutselen met menselijk dna acceptabel noemen, mits er heel voorzichtig mee omgegaan wordt, en het alleen gebeurt bij ernstige aandoeningen. Maar het is een grijs gebied. Tegelijkertijd is de onderzoeksgroep van Mitalipov dus wel aan de slag gegaan.

Het is de hoogste tijd om goed na te gaan denken over duidelijke regels, zodat we kunnen profiteren van de mogelijkheden van de techniek.