eierstokken

Gynaecologische kanker is een vorm van kanker die voorkomt in de vulva, de baarmoeder en de eierstokken. Veel vrouwen met deze kankersoort hebben na de behandelingen met radiotherapie problemen in hun seksleven, maar hier is weinig aandacht en nazorg voor. Promovenda Rinske Bakker heeft een training ontwikkeld waarmee verpleegkundigen hun patiënten ook op dit vlak kunnen bijstaan. Ze vertelt hierover bij radioprogramma Nieuws en Co

Een paar jaar geleden kreeg Cato Verhoef eierstokkanker. In eerste instantie verliep haar seksleven na de behandelingen nog goed, maar de kanker bleef terugkomen. Dit had allerlei complicaties tot gevolg.

'In de behandeling is geen aandacht voor seksualiteit. Ze vragen wel of het goed gaat met plassen, poepen en de seks, maar als je dan aangeeft dat je een probleem hebt, dan verwijzen ze direct door naar de seksuoloog. Terwijl ik voor mijn gevoel, vooral in het begin, niet zulke grote problemen had dat het me niet nodig leek om naar de seksuoloog te gaan.'

Behandelmogelijkheden verbeterd

Volgens Rinske Bakker komt het gebrek aan begeleiding doordat behandelmogelijkheden snel zijn verbeterd. De kwaliteit van leven na de behandeling is veel belangrijker geworden, maar de nazorg van patiënten met gynaecologische kanker is niet ingesteld op het verbeteren van het seksleven.

Als het aan Bakker ligt wordt het herstel van het seksleven onderdeel van het algemene herstel. Tijdens de training die zij heeft ontwikkeld leren verpleegkundigen om met patiënten te praten over seksualiteit na gynaecologische kanker en om hen te coachen. De nazorg is vooralsnog alleen bedoeld voor patiënten die inwendige én uitwendige bestraling hebben gehad: zij ondervinden de meeste gevolgen in hun seksleven.

Taboe op seks

Belangrijk aan de coaching is dat vrouwen er openlijk over durven te praten. Verhoef heeft bij het schrijven van haar blog gemerkt dat sommige mensen er ongemakkelijk van worden en eigenlijk liever niet hebben dat ze het erover heeft.

'Ik kreeg boze reacties op het feit dat ik over seks schreef. Sommige mensen vonden dat ik niet ‘in my right mind’ was om het daar over te hebben. Iedereen vindt het zielig als je dood gaat, maar het is veel lastiger om over seks te praten.'

Seksleven weer op de rails

Bakker onderzocht hoe patiënten hun seksleven weer op de rails kunnen krijgen. Ze legde vierhonderd vrouwen een vragenlijst voor en nam interviews af met dertig van hen. Twintig vrouwen kregen begeleiding bij het hervinden van hun seksleven in de vorm van vijf afspraken met een verpleegkundige.

De problemen die de vrouwen ondervinden zijn zowel lichamelijk als psychisch van aard. Lichamelijk gezien kan door bestraling de binnenkant van de vagina gaan verkleven: om dit tegen te gaan moeten regelmatig staafjes  (zogenaamde pelottes) worden ingebracht en heen en weer bewogen. Dit moeten vrouwen negen maanden lang doen. Dit vergt veel discipline en doorzettingsvermogen, waar coaching bij helpt.

Pelotten

De lichamelijke problemen zorgen voor negatieve gevoelens. Verhoef beaamt dit: 'Ik kreeg bijvoorbeeld een ‘fistel’ (een ontstoken anale klier, red.). Dit vond ik heel lastig omdat ik mezelf heel onaantrekkelijk voelde ook al gaf mijn partner mij helemaal geen signalen in die richting.'

Bakker besteedt ook veel aandacht aan de partner: hij of zij worstelt vaak ook erg met de situatie en heeft soms behoefte aan hulp. Belangrijk is om samen naar een oplossing te zoeken. 'Het komt voor dat gemeenschap hebben helemaal niet meer mogelijk is', zegt Bakker, 'maar zelfs dat wil niet zeggen dat er geen seksueel plezier kan zijn. De partners moeten samen uitzoeken wat haalbaar en prettig is. Als het plezier in seks voorop staat, kom je een heel eind.'

Van algemeen naar patiëntgericht

Bakker legt uit wat de patiënt zich bij deze nazorg precies moet voorstellen. 'Bij de eerste afspraak geven we vooral informatie over wat de seksuele gevolgen kunnen zijn en hoe bijvoorbeeld de pelottes gebruikt moeten worden. Bij de daaropvolgende afspraken wordt echt ingespeeld op wat er bij de patiënt leeft, hoe het gaat met de partner en of er seksuele of relatieproblemen zijn geweest.'

Deze week heeft Bakker te horen gekregen dat het onderzoek financieel gesteund wordt en de volgende fase kan ingaan. Ze hoopt dan ook dat deze nazorg zo snel mogelijk een feit zal zijn. Op dit moment raadt ze vrouwen aan om, als de arts er niet over begint, zelf te vragen naar eventuele seksuele complicaties. 'Verder is op dit moment voor alle patiënten al een informatiebrochure beschikbaar.'  

De brochure is alleen nog schriftelijk beschikbaar, niet digitaal. Dit komt in de vervolgfase van het project. De folder is te bestellen via secretariaatvrsp@lumc.nl van de polikliniek Psychosomatische Gynaecologie en Seksuologie van het Leids Universitair Medisch Centrum te Leiden. Brochure: ‘Seksualiteit na radiotherapie bij gynaecologische kanker, een brochure voor vrouwen en hun partners’ (2e druk). Leiden, Nederland: Leids Universitair Medisch Centrum. ISBN 978-90-9027809-4.